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党员风采
两个从未谋面的男人,7年为1亿乙肝人群发声
作者:张蕾 姚依农 点击率:1277 时间:2016-03-24
   
    全国政协委员、副省监察厅厅长、中南大学法学院教授胡旭晟今年带来的提案中,照例有一份是关于乙肝人群的。说“照例”,因为这已是他连续7年为乙肝人群提交提案了。
  
  为什么一直关注这个人群?  “这还得从2009年两会前‘闯’入我电子邮箱的一份信件说起。”胡旭晟告诉湘声报记者,当年进京开会前夕,他在邮箱发现一封标题为《浙大一名乙肝学子致胡旭晟委员的信》。在信中,从重庆忠县农村考入浙江大学的雷闯讲述了自己和家人的亲身经历,提出了关于保障乙肝携带者入幼儿园、高考、就业权利的建议。
  
   “2007年我哥哥大学毕业,入职体检时,因被检查出携带乙肝病毒而被公司无情地拒录,后来在家乡的公务员招考中,又因此不能考取人民警察。 ”
  
  “2008年我刚好大四,成绩优异的我梦想着能进中国的最高学术机构。虽然最终我也参加了这家机构的面试,却因‘面试表现不佳’未被录取。但是,该机构在面试之前,就进行了包括乙肝项目在内的体检。难道真的就是因为我‘面试表现不佳’而非‘乙肝’而未被录取?”
  
  “我还知道,在上幼儿园时,也要检查乙肝。很多上不了幼儿园的乙肝宝宝只能以小草为友,与蚂蚁为伴。” 
  
  雷闯的信令人动容。很显然,这封只谈现象、未提出具体意见和建议的信还不具备成为提案的条件。
  
  事实上,日常工作、学习和生活接触,不会导致乙肝病毒传播。歧视,很大程度上缘于人们对乙肝的不了解。
  
  于是,胡旭晟向雷闯连发多份邮件,提出修改意见,并发送自己撰写的提案供雷闯参考,最终形成了《关于消除高等教育领域乙肝歧视的建议》的提案。
  
  雷闯告诉湘声报记者,那一年,是他第一次踏上为乙肝患者维权的道路。“我搜集了很多代表、委员的邮箱,发了500多封邮件。一些回复仅仅对我家的遭遇表示同情,只有胡老师给了我好几次回复。”
  
  在雷闯收到的回复里,也有人表示不赞同。一位大学教授就不同意乙肝病毒携带者入园、入学。他表示,小孩的抵抗力差,容易被感染上乙肝病毒。雷闯说:“中国有1亿乙肝病毒携带者,乙肝幼儿也有好几百万,试问他们到何处去上幼儿园?”
  
  “乙肝歧视是个很现实的问题,我十分愿意将你的建议带到全国政协会上去。”胡旭晟在第一封回复中就表示。
  
  “我亲身感受到了一位政协委员对民生民意的重视。”雷闯在博客里写道:很感动。
  
  雷闯不知道的是,为了反映他的建议,胡旭晟还打破了“一年提案不超过7份”的惯例。“提案求精不求多,重质不重量。提案过多,难免有滥竽充数之嫌疑,且给承办单位造成过分负担。” 
  
  胡旭晟表示,当年的第八份提案是为1亿多的乙肝人群破例的。
  
  2010年2月,胡旭晟和雷闯的努力结出了硕果,人力资源和社会保障部、教育部、卫生部三部联合下发了《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》,要求在入学、就业体检中不得进行任何涉及乙肝病毒感染标志物的检查。
  
  7年过去,雷闯的人生轨迹发生了巨大的变化。2013年,他从上海交大硕士研究生毕业后,坚持全职做公益,在广州发起成立了一家专为乙肝患者发声的公益组织。
  
  这7年来,雷闯不间断地向胡旭晟邮箱发信,反映呼声、提供素材,内容包括乙肝患者吃药贵、负担重;乙肝病毒携带者就业受歧视;医保目录中关于乙肝用药报销不合理的弊端等等。
  
  在细致核实有关情况后,胡旭晟按照提案撰写要求,并从法律、专业角度对材料进行修改和把关,先后提交了《关于加大对违规进行入职乙肝体检的医疗卫生机构和用人单位的惩罚力度的建议》、《尽快缓解各地乙肝免疫球蛋白紧缺局面》、《关于对就业促进法有关“就业歧视”条款进行司法解释的建议》等提案。
  
  在通过邮件交流时,胡旭晟经常很耐心地告诉雷闯一些提案写作知识和心得体会,包括文体结构、文字要求等等。
  
  “民主也需要学习。我在有意识地培养一个公民有序政治参与的能力。”胡旭晟说,他能明显感受到雷闯提供的素材更像提案了,“修改起来越来越轻松。”
  
  今年2月21日,雷闯第N次向胡旭晟的邮箱发送材料,反映有关乙肝治疗药物、互联网虚假广告等方面问题。
  
  经过筛选、核实、修改,胡旭晟完成了《关于将一线乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录的建议》的提案。
  
  提案提出,目前已经在国内上市的恩替卡韦等一线乙肝抗病毒药物价格较高,但具有高效、低耐药等特点,从乙肝患者用药的长期性考虑,使用一线药物是最符合成本效益的治疗方案,并可取得最佳临床效果。
  
  2014年,浙江省将恩替卡韦等乙肝药物列为基本药物。2015年完成药物集中采购招标后,恩替卡韦在浙江的价格降价过半,“原来售价是每盒160多元,现在每盒仅77.7元。”
  
  鉴于基本药物制度设计可以有效减少药品流通环节,促进药物降价,胡旭晟建议国家有关部门参考浙江等省的做法,将一线乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》。
  
  “至今,我和雷闯一个在湖南,一个在上海,从未见过面。” 胡旭晟坦言,这么多年坚持为乙肝群体建言,一方面是出于政协委员心系民生的朴素情怀,另一方面也是对雷闯所代表的为自身合法权益据理力争的乙肝群体的敬意。“在我国,乙肝群体很庞大,他们在就业、生活和学习中遭受歧视,能够利用全国两会这一平台替他们呼吁,我感到很庆幸。雷闯自身作为乙肝患者,能够持之以恒地通过公民提案这一正当方式,维护整个乙肝群体的合法权益,这种精神难能可贵,值得支持和鼓励。”
  
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